“Nonostante le migliori intenzioni e le indubbie competenze della maggior parte dei professionisti della sanità, l’accesso alle cure e la loro qualità presentano una spiccata variabilità, e la gran parte delle persone nei paesi sviluppati ha accesso ad una confusa offerta di test e trattamenti dei quali vengono enfatizzati gli effetti positivi e minimizzati i rischi. I pazienti mancano di adeguate informazioni sulla variabilità delle pratiche, sulla reale efficacia delle cure cui sono sottoposti e sul grado di incertezza in medicina …”.
A partire da queste considerazioni, l’editoriale del 14 MAGGIO 2013 del BMJ (British Medical Journal), dal titolo “Let the patient revolution begin” (Lasciate che la rivoluzione del paziente inizi) afferma che l’unica possibilità di migliorare l’assistenza sanitaria è rappresentata da una partnership tra clinici e pazienti, perché questi ultimi, meglio dei clinici, comprendono la realtà delle loro condizioni, l’impatto che la malattia e il suo trattamento hanno sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio progettati per aiutarli.
Tra le iniziative di collaborazione tra medici e pazienti, nell’articolo, viene citata quella di “Choosing Wisely” (promossa dall’ American Board of Internal Medicine, in collaborazione con la Consumer Report, organizzazione indipendente di Consumatori), nella quale medici e pazienti operano insieme per identificare e ridurre le pratiche inappropriate e inefficaci.
Ma il coinvolgimento di cittadini e pazienti nel processo decisionale sulla salute è diventato un argomento di notevole interesse da parte dei professionisti sanitari, dei decisori sanitari, dei cittadini stessi di tanti paesi, Italia compresa (Mosconi, 2010a; www.snlg-iss.it – Sistema nazionale linee guida ).
Solo per citare alcune esperienze a testimonianza di questo interesse: in Italia, la Regione Emilia Romagna promuove iniziative di empowerment (insieme di conoscenze, abilità relazionali e competenze), tra cui il Laboratorio Cittadino dell’Azienda USL di Modena ( www.ausl.mo.it ) e quello dell’Azienda USL di Bologna (www.ausl.bologna.it ); il progetto <<Partecipa Salute>> sviluppa dal 2004 attività di formazione, informazione e ricerca per e con associazioni di pazienti (Mosconi, 2007).
Vanno ricordate inoltre molte altre iniziative su temi di interesse sociale, in particolare in Toscana, Piemonte, Emilia. L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Age.Na.S.) (Caracci, 2010) “sottolinea la necessità di promuovere sempre più l’utilizzazione e la diffusione di forme innovative di democrazia deliberativa, come risposta adeguata alla sfida sociale di condivisione delle scelte bio-politiche che hanno ricadute sulla collettività.”
Il modello “Giurie di cittadini” è un modello di democrazia deliberativa (Lenaghan, 1996; Iredale, 2000; Colombo, 2010).
Il metodo della democrazia deliberativa nella forma delle Giurie di cittadini, presuppone che gruppi di cittadini che hanno ricevuto informazioni chiare, trasparenti ed esaurienti su un determinato argomento possano deliberare efficacemente, cioè il più possibile in modo unanime in considerazione dell’interesse collettivo e non di interessi particolari. Affinché un processo sia deliberativo deve rispettare alcuni criteri, tra i quali: massima diffusione del metodo e degli esiti; pubblicizzazione dei risultati raggiunti; maggiore accesso possibile alla popolazione attraverso un campione che corrisponda a criteri di rappresentatività; linguaggio accessibile – non tecnico – in modo da facilitare la partecipazione di tutti.
La Giuria riunita a Modena il 15 giugno 2013 ha deliberato (10 persone a favore, 3 contrarie) che il Servizio sanitario deve sconsigliare il PSA come test di screening individuale per il tumore della prostata in uomini di 55-69 anni .
Sono state poste delle condizioni, prima tra tutte quella che il Servizio Sanitario faccia interventi di informazione di qualità rivolti a: medici di base, cittadini e loro associazioni. Gli interventi devono essere diversificati a seconda del target: per i medici convegni, congressi, corsi ; per i cittadini e le associazioni buona informazione veicolata dai mass media e campagne di sensibilizzazione. Queste campagne devono essere condotte senza supporto di case farmaceutiche.
Altra condizione è il pagamento del ticket per coloro i quali, dopo aver ricevuto tutte le informazioni, decidono di fare il test pur essendo asintomatici. Infine, il Servizio Sanitario deve promuovere stili di vita sani, che il medico deve incoraggiare attraverso la prescrizione medica. Questa è in sintesi la deliberazione della giuria, con le condizioni proposte. Tra un anno è previsto il documento completo.
Per maggiori informazioni fare riferimento al sito: www.partecipasalute.it.
Gabriella Morasso – Movimento Difesa del Cittadino MDC Genova
