Il Movimento Difesa del Cittadino (MDC) sostiene i malati di SLA e chiede al Ministro Beatrice Lorenzin di intervenire su un Sistema Sanitario Nazionale ancora poco adatto alle esigenze di malati e disabili. Sono tante le proteste degli ultimi mesi che hanno coinvolto soprattutto le persone non autosufficienti, a causa di tagli e leggi ormai vecchie, che non consentono il mantenimento di una vita dignitosa per i malati e le loro famiglie. L’associazione sottopone al Ministro la lettera aperta di un cittadino affetto da SLA, auspicando che resti viva l’attenzione delle Istituzioni su un problema così grande che riguarda la nostra sanità e costituisca una proposta positiva di azione a tutela dei nostri malati.
“Mi chiamo Orazio Tona, ho 58 anni, abito a Modica in provincia di Ragusa e per mia sfortuna sono affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica o più comunemente SLA. Da 13 anni, oltre a lottare con questa bestia, mi trovo a combattere una battaglia ancora più grande, ma alquanto stupida, contro un sistema Sanitario Nazionale, regionale e locale, incapace di sopperire alle reali esigenze dei pazienti e molte volte anche incompetente.
Per ogni mio bisogno, anche una semplice confezione di garza, la mia famiglia ha dovuto sbattere i pugni su tavoli e scrivanie. Pochi giorni fa, esattamente il 3 Dicembre, si è celebrata la giornata Internazionale sulla Disabilità. Io di disabilità ne so parecchio, del mio corpo l’unica parte mobile, oltre al mio cervello che non si ferma mai, è quella degli occhi, con i quali sto scrivendo questa lettera. Ma con quale coraggio si celebrano queste giornate, quando poi per gli altri 364 giorni non si ha rispetto per le persone disabili o malate???
Per sollevarmi dal letto alla carrozzina mi avvalgo di un sollevatore, con relativa imbracatura steccata che mi avvolge e sostiene capo, collo, schiena e tronco, e che agganciata a questa mini gru mi permette di potermi sollevare. Un’imbracatura che uso da 13 anni e che adesso ormai deve essere sostituita.
Così ad Agosto la mia famiglia si accinge a fare la trafila burocratica che comporta: richiesta del mio medico di base per la visita fisiatrica a domicilio, prenotazione al cup, relativa visita e prescrizione presidi e infine presentazione agli uffici di competenza. Dopo qualche mese arriva, con qualche problemino, la mia imbracatura, totalmente altra cosa dal presidio da me richiesto e idoneo alla mia statura.
L’imbracatura in questione infatti è valida a sollevare solo un bambino e non una persona atrofizzata, che non può stare dritta in posizione, alta un metro e ottantacinque cm e del peso di quasi 100 kg.
Uno dei miei familiari ritorna presso l’ufficio di competenza lamentandosi dell’inadeguatezza del presidio e rivendicando il diritto sacro santo di avere un ausilio valido e non uno che non potrà mai essere utilizzato dal paziente.
Ma l’Asp di Ragusa, appellandosi a una norma, il nomenclatore tariffario, aggiornato vent’anni fa e che prevede solo l’imbracatura ad amaca e non quella steccata, rifiuta la richiesta, nonostante l’evidenza del rischio di caduta, di lussarmi una spalla, di fratturami il collo o addirittura la schiena. Ma a loro cosa importa. Un paziente affetto da SLA immobile, anche se si frattura l’osso del collo o la schiena che differenza fa, tanto non si muove, però il dolore lo sento e come se lo sento… ma la loro ignoranza non gli permette di capirlo!
L’unica via possibile che mi si prospetta sono i 45,00 euro del valore a “gara d’appalto” dell’imbracatura riconducibile al nomenclatore tariffario, i restanti 150,00 euro (scusate mi sono scordato di scrivere che la mia imbracatura costa 190,00 euro), deve pagarli il paziente!!!
A questo punto meglio i servizi della sanità privata: visto che dobbiamo pagare noi, almeno avremo servizi efficienti, invece di pagare tasse su tasse, per una sanità di livello non classificabile. Adesso mi chiedo, premettendo che nel bene o nel male posso permettermi di pagare 190,00 euro di tasca di mia e non elemosinandoli da loro, ma un paziente che non si trova nelle condizioni economiche di poter sostenere la spesa, rimane a letto a vita o rischia di farsi del male, pur di alzarsi e mettersi in carrozzina? Allora perché 13 anni fa con lo stesso nomenclatore, con la stessa norma, l’imbracatura a supporto steccato mi è stata data senza problemi, così come 4 anni fa il letto e materasso fuori nomenclatura?
E mi chiedo ancora, un’imbracatura steccata che costa 190, 00 euro, io l’ho utilizzata per 13 anni, tutti i giorni, due volte al giorno, ma quella ad amaca, quanto potrà reggere il mio peso, la mia postura? Un anno, forse due? E ogni volta l’Asp dovrà ricomprarla.
Nel migliore dei casi si romperà una volta ogni due anni, però nei prossimi 13 anni l’Asp la dovrà ricomprare almeno 6 volte. Se la matematica non è un’opinione 45 moltiplicato per 6 fa 270,00 euro, quindi il sistema sanitario spenderà 80,00 euro in più e fornirà un presidio totalmente inutile. Tante volte fa più male l’ignoranza della gente e non la malattia stessa, un’ignoranza che si manifesta non solo a livello locale, ma anche regionale e nazionale.
Da anni chiediamo al nostro Sistema Sanitario Nazionale di aggiornare i nomenclatori tariffari e di inserire i presidi adeguati e non quelli obsoleti. Si ha forse paura che poi i costi per la Sanità lievitino, quindi meglio far finta che il problema non esista? Sì, perché purtroppo noi malati, disabili, per le istituzioni nazionali, regionali, locali siamo solo costi, bilanci da far quadrare, spese da tagliare. Perché non tagliate direttamente anche noi, tanto noi siamo vivi grazie alle nostre famiglie, se fosse per le nostri classi dirigenziali noi saremmo già morti da anni.
Io prima di tutto sono una persona e come tale devo essere rispettato. Ancor di più la mia rabbia cresce quando mi viene detto che per l’assistenza, per i presidi, per la nostra vita, non ci sono i fondi, ma si trovano i soldi per pagare gli stipendi di deputati e onorevoli, i loro privilegi, macchine, autisti, mentre io l’autoambulanza per essere trasportato devo pagarla di tasca MIA, a causa appunto della mancanza di soldi!
Quindi o paghiamo o aspettiamo che in un futuro prossimo i servizi vengano garantiti, ma ancora non hanno capito che le malattie non aspettano i loro comodi e le loro burocrazie. Le malattie corrono, invalidano, tante volte uccidono, prima che la burocrazia faccia il suo decorso, prima che si trovino i fondi.
L’articolo 32 della nostra amata costituzione sancisce il diritto alla cura, alla salute, ma questo diritto nei nostri confronti non viene rispettato.
La mia malattia, come tante altre, non ha cure. L’unica possibilità per noi è che ci sia garantita una vita dignitosa, nella speranza di una cura futura. E questa vita dignitosa deve essere garantita con la giusta assistenza e presidi nuovi e adeguati, non con gli scarti, come avviene adesso.
Forse se provassero sulla loro pelle gli ausili che vengono erogati a noi malati potrebbero capire che mezzi vengono forniti per la nostra assistenza. Invece il mio diritto alla vita e alla cura viene calpestato! Se non riuscite a garantire un diritto costituzionale dimettetevi dai vostri ruoli ed incarichi, lasciate il posto e tornate a casa.
Il nostro paese inneggia alla vita, i nostri Parlamentari, Deputati, Politici nazionali e regionali, condannano l’eutanasia, ma loro che qualità di vita stanno garantendo a noi malati? Non di mio gusto o costume essere provocatorio e giocare sulla mia vita e con la mia malattia, ma ammiro anche chi lo fa, ma scommetto che se andassi in televisione a minacciare pubblicamente di staccare la spina del mio respiratore polmonare che mi permette di restare in vita, per rivendicare un mio diritto e sottolineo UN MIO DIRITTO, allora si, che otterrei tutto, anche un minimo spillo. Ma è giusto portare una persona a fare un gesto del genere? La mia storia, è una delle tante altre storie di malati o disabili che stanno vivendo questo disagio, non è un caso isolato.
Ringrazio il Movimento Difesa del Cittadino che mi sta sostenendo in questa battaglia e il Centro Risvegli Ibleo di Ragusa per essersi reso disponibile all’acquisto del presidio, ponendosi in sostituzione dell’Asp di Ragusa. Ma questa battaglia deve essere per tutti, non solo per me.
Spero tanto che questa lettera giunga all’attenzione del Presidente della Repubblica, del Presidente del Governo, del Presidente della Regione Sicilia, affinché sappiano come vengono trattati i malati e i disabili in Italia. Che ricordino che mi vergogno di essere Modicano, Siciliano e Italiano, che mi vergogno di chi mi rappresenta, anche dei miei concittadini, Deputati e Parlamentari, che conoscono bene le problematiche e le difficoltà di noi disabili ma che non muovono un dito per cambiare qualcosa. Di un sistema che ha il corpo attivo ma il cervello atrofizzato.
E che nel 2013, in Italia, è più facile assolvere e far uscire di prigione un assassino, che modificare la norma che regolamenta il nomenclatore tariffario e i codici LEA”.
